Archives for April 2019

April 17, 2019 tmullink

Verslag Music & Memory conferentie New York 2019

In maart 2019 reisde voorzitter Manon Bruinsma af naar New York, om met de regiodirecteuren van Music & Memory live kennis uit te wisselen. Het internationale Music & Memory team was 5 man sterk, met afgevaardigden uit Engeland, Zwitserland, Israël en Australië. Sommige collega’s had ik nog nooit in het echt gezien, ook al werk ik al 2 jaar met ze samen. Het is een hecht team van mensen uit de dementiezorg, de zakenwereld, mantelzorg, filmmuziek, activiteitenbegeleiding en geestelijke verzorging. Dan Cohens energie en bevlogenheid zie je weerspiegeld in zijn team. Wat Dan in 2006 begon als vrijwillliger is inmiddels met ondersteunende functies uitgegroeid tot een 26 man sterk internationaal team. Het was een bijzondere week met lezingen van psychiater Ravi Amin (misschien ken je hem van dit filmpje), palliatieve zorg expert en oud verpleeghuisdirecteur Ann Wyatt, muziektherapeut Nir Sadovnik die op een van de wildste psychiatrie afdelingen van New York werkt, en marketing expert Peter Hirsch, die met ons op zoek ging naar de bondigste en krachtigste samenvatting van ons werk.

We bezochten een verpleeghuis waar Music & Memory waar opviel hoe divers de afkomst van bewoners en staf zijn. 80 verschillende culturen en landen die in een voor Nederlandse ogen armoedige omgeving goed contact en warme zorg kregen en gaven. Maar het bijzonderste was toch wel om de verpleegster van Henry te ontmoeten, die met haar collega’s en directeur aanwezig was op de ‘Friendraiser’, een avond waarop mensen die zich inzetten voor Music & Memory, worden bedankt. Yvonne, die jullie waarschijnlijk wel kennen uit het beroemde filmpje van Henry, verzuchtte nadat dat filmpje die avond weer gedraaid werd: “I still miss him”. We gingen op de foto met haar en Louise, haar teamleider. Louise zei: “I love my job. It makes me happy when my clients are happy”.

Manon Bruinsma

April 16, 2019 tmullink

Stichting Music & Memory NL is op zoek naar nieuwe bestuursleden

Music & Memory heeft een manier gevonden om muziek als medicijn in te zetten. Met behulp van mp3spelers, koptelefoons en een afspeellijst van favoriete muziek kunnen mensen die zelf niet meer op PLAY kunnen drukken, 24/7 hun lievelingsmuziek terugkrijgen. Zorgverleners worden getraind en ondersteund om een Music & Memory project zo efficiënt mogelijk op te zetten. Samen met het Music & Memory gecertificeerde instellingen netwerk worden handleidingen, formulieren en muzieklijsten continu verbeterd.

Vlnr: Thijs Mullink, Manon Bruinsma, Karin Wouters, Marjon Roos (uit Curacao) en Barbara Wessel

Persoonlijke favoriete muziek kan mensen die de mogelijkheid tot communiceren hebben verloren letterlijk en figuurlijk weer “tot leven” wekken. Autobiografische muziek kan bijzondere herinneringen triggeren. Dementie is in Nederland een van de grootste gezondheids- en mantelzorg vraagstukken van de komende decennia. Music & Memory was specifiek (maar niet exclusief) bedacht voor mensen die worstelen met de gevolgen van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van Dementie.

De kwaliteit van leven van bewoners van verpleeghuizen, dialysepatiënten, mensen in ziekenhuizen en in hospices neemt toe als zij en hun familie naar persoonlijk favoriete muziek kunnen luisteren. Het verbindt mensen met elkaar, verbetert contact en zorgt voor talloze, inmiddels door onderzoek bewezen medische en sociale voordelen.

Onze missie

Manon Bruinsma met staatssecretaris van Rijn en Dan Cohen

Music & Memory ziet muziek als een basisonderdeel van zorg dat door verpleging dagelijks aangeboden dient te worden.

Het Music & Memory programma is in 2006 in de VS gestart. Inmiddels zijn er wereldwijd meer dan 6.000 verpleeghuizen Music & Memory gecertificeerd. In 2015 is de stichting Music & Memory NL opgericht om dit werk ook in Nederland uit te gaan voeren. Op dit moment zijn er 60 Nederlandse zorginstellingen die Music & Memory gecertificeerd zijn.

De transformerende kracht van muziek

Als je Henry nog niet kent moedigen we je van harte aan om te kijken welke kracht persoonlijke favoriete muziek heeft. In deze korte clip van Alive Inside (een documentaire over de introductie van Music & Memory in de US) zie je Dan Cohen met Henry en commentaar van dr. Oliver Sacks.

Onze doelen

Music & Memory NL met een deel van het team in NY.

De behoefte is groot, en de vraag naar Music & Memory certificering groeit omdat de bewustwording over de significante voordelen die de bewoners, familieleden, vrienden en de medewerkers van zorgorganisaties ervaren toeneemt.

We hebben de afgelopen jaren een klein team gebouwd in Nederland, en willen dat het komende jaar gaan uitbreiden. Ons doel is om persoonlijke favoriete muziek in 2021 bij 250 locaties van verzorgingshuizen te hebben gerealiseerd.

We gaan ook persoonlijke favoriete muziek projecten starten met thuiszorgorganisaties, dagbehandeling, bibliotheken en andere organisaties zie voor ouderen zorgen.

Informatie voor kandidaat bestuursleden

We zoeken ervaren kandidaten uit het bedrijfsleven, de non-profit sector, de kunstenwereld en de zorg met de ambitie om met hart en hoofd toezicht te houden op de activiteiten van de stichting, en de strategie te helpen uitzetten voor de komende jaren.

Mensen met expertise op het gebied van stichtingsbestuur, verandermanagement, genereren van inkomsten, en marketing worden in het bijzonder uitgenodigd om zich kandidaat te stellen.

Specifieke rollen:

Voorzitter van het bestuur van Stichting Music & Memory NL
Penningmeester
Secretaris

Tijds investering

Het bestuur komt minstens 3 keer per jaar bijeen, in Amersfoort.
Gedurende het jaar zullen er specifieke skype sessies georganiseerd worden om een vinger aan de pols te houden en het bestuur actief bij de uitvoering van de te bepalen strategie te betrekken.

Hoe stel je je kandidaat?

Leuk dat je interesse hebt! De eerste stap is ons dit te laten weten, en of je interesse hebt in een specifieke rol. Dan sturen wij je meer informatie. We zijn te bereiken via contact@musicandmemory.nl

De volgende stap is een brief sturen aan Manon Bruinsma, de huidige voorzitter. Bij geschiktheid zal er een gesprek plaatsvinden met een of meerdere van de huidige bestuursleden.

April 12, 2019 tmullink

Verslag Kampioenendag Music & Memory NL, 1 februari 2019

Met vijftien mensen uit het zorgveld kwamen we op 1 februari 2019 bijeen om kennis te maken met elkaar, met elkaars uitdagingen en creatieve oplossingen in het opzetten van een Music & Memory project. Er waren ervaren Music & Memory coördinatoren, net startende collega’s en gedreven vrijwilligers.

Monique van Bruggen, muziektherapeut en onlangs gepromoveerd, gaf een workshop over muziekdetective werk met ouderen van verschillende achtergronden. Monique illustreerde haar boeiende overzicht van de populaire Nederlandse muziekgeschiedenis met videofragmenten van o.a. klapspelletjes op het schoolplein, heimwee naar Indië, de autoloze zondag en de opkomst van de rockmuziek.

Een ontroerend filmpje gemaakt bij Interzorg over Jan en Wilco werd vertoond. Je kunt het hier terugzien. Vraag: wie is de vrijwilliger, en wie is hier de persoon met dementie?

Het werd duidelijk dat instellingen die structureel uren vrijmaken voor hun medewerkers voor het project het het makkelijkst hebben. Steun krijgen van het management en de zorg inspireren om de muziek dagelijks aan te bieden stond hoog op het lijstje van de aanwezigen. We bespraken hoe je dat het beste doet.

Er was een video bericht vanuit de VS speciaal voor de aanwezigen, de laatste ontwikkelingen en studies werden besproken en er was heerlijke taart van BUUF in de serre. Zien we jou de volgende keer ook?

April 12, 2019 tmullink

Verhalen uit de praktijk: WarmThuis

The Rose, ACDC en Rieu

Het logeerhuis waar wij werken biedt plaats aan maximaal 5 personen. De leeftijden en de ziektebeelden zijn heel divers. Een gesprek aan de eettafel met alle logees biedt altijd interessante wendingen.

Als we dan ook eens muziek uit de jeugd aan bod laten komen is het vaak heel erg wisselend.

De vroege jeugd is niet zozeer boven tafel te krijgen. De meeste herinneringen komen boven van de periode dat men uitging of veel met vrienden en vriendinnen op stap ging.

Een van de mensen aan tafel hield van rock en roll, Elvis Presley vond en vindt ze nog steeds prachtig, de anderen aan tafel geven haar gelijk dat dit toch best wel mooie muziek was, een ander vond juist de films dan weer erg mooi. Het is fijn dat we digitenne op de televisie hebben dus we kunnen wat voorbeelden via youtube laten horen.

Iedereen neuriet wat mee en je ziet de herkenning op de gezichten. Als er een gevoelig liedje langs komt zie je dit op het gezicht van een enkeling.

Het Hollandse repertoire is ook herkenbaar voor veel mensen , maar niet iedereen hoeft dit vaak te horen. De Amsterdamse volksliedjes zijn altijd wel gewild.

Klassieke muziek blijkt vaak later door mensen ontdekt te zijn, er is maar een enkeling die naar dit soort concerten is geweest. Het nieuwjaarsconcert bijvoorbeeld op televisie was vroeger meer een ‘moeten’ omdat er niet veel anders was op televisie en de ouders vonden dit dan leuk.

Wat wel heel fijn is dat als je eens klassieke muziek opzet er wel een bepaalde rust over de mensen komt, zo na de lunch kan er dan best een rustige ontspannen sfeer ontstaan.

Als we in het gesprek vragen of er mensen zijn die een vervelende herinnering hebben aan muziek blijkt dat er ook wel emotionele waarde hangt aan muziek, bij het een wordt men blij, bij de ander brengt b.v. The Rose van Bette Midler de herinnering naar boven aan het verlies van een dierbaar iemand.

En zo hebben we ook een meneer te logeren gehad die hield van Rockmuziek, en ACDC draaien in een huiskamer blijkt dan toch voor een beperkt publiek interessant. Dan is er ook wel weer begrip, men wil er best een of twee nummers van aanhoren maar dan is het ook wel klaar. Gelukkig is daar dan de hoofdtelefoon of gewoon lekker op de eigen kamer de muziek luisteren.

We zien momenteel dat er vooral op de woningen buiten het logeerhuis heel veel Andre Rieu langs komt, mensen kijken graag naar de DVD dus je hoort dit ook vaak als je buiten wandelt of met mooi weer buiten zit. Het is niet altijd de muziek uit de jeugd, maar het is wel de sfeer die blij maakt, de mooie jurken van de dames van het orkest, het feestende publiek en sommige muziekstukken die herkend worden en vragen om mee geneuried te worden. En dan zie je wel verschil met de mensen die hier in het Logeerhuis logeren.

Zo zaten we eens lekker in het avondzonnetje nog even buiten koffie te drinken, er kwam door het open raam van een woning inderdaad weer de muziek van Andre Rieu langs. Een van onze logees maakte toen de opmerking: ”is hier niet iets anders? Je hoort steeds maar die muziek langs komen!”

Toch speelt muziek een belangrijke factor in het leven van mensen, herinneringen gaan vaak samen met muziek die al dan niet een bepaalde sfeer of herinnering oproepen. Erover praten is lastig, maar als je wat laat horen is het fijn om te zien dat mensen zich hier prettig bij voelen.

Anja Klaver en Miranda Korver

Logeerhuis Zuidermeer, WarmThuis

April 12, 2019 tmullink

‘Vrijheid is een groot goed, óók voor mensen met dementie’

‘Vrijheid is een groot goed, óók voor mensen met dementie’

Per 1 januari 2020 gaat de deur van een psychogeriatrische afdeling alleen nog dicht als dit echt niet anders kan. Zorgprofessionals zullen creatiever en met meer oog voor het comfort van hun bewoners om moeten gaan met clienten die de deur uit willen. Music & Memory zet zich in om de zorg in Nederland menselijker te maken. Dit is voor ons dan ook de aanleiding geweest om opdracht te geven tot het schrijven van het volgende artikel over de nieuwe Wet Zorg en Dwang. De wet waarborgt de vrijheid van mensen met een cognitieve beperking.

1 januari 2020 treedt de Wet Zorg en Dwang (Wzd) in werking voor mensen met een psychogeriatrische aandoening en mensen met een verstandelijke beperking die onvrijwillige zorg krijgen. Uitgangspunt van de wet is dat dwangmaatregelen niet thuishoren in de zorg voor ouderen en gehandicapten, tenzij dat echt niet anders kan. Nee, tenzij dus. Julie Meerveld, Hoofd Belangenbehartiging en Regionale Hulp bij Alzheimer Nederland, de belangenorganisatie voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, is blij met de nieuwe wetgeving.

Het is vast geen toeval dat woonzorgcentrum Vissershaven in Bergen op Zoom een voorbeeldlocatie is voor Nederland. Want Vissershaven, dat plaats biedt aan 48 dementerende ouderen, probeert te behouden wat bewoners thuis ook hadden. Deuren zijn open, bewoners kunnen zich vrij in het complex én daarbuiten bewegen. Bewoners en buurtgenoten ontmoeten elkaar regelmatig in de gezamenlijke binnentuin. Buurtgenoten houden ook een oogje in het zeil.

Julie Meerveld noemt Vissershaven een prachtig voorbeeld van hoe je mensen met dementie in verpleeghuizen zo veel mogelijk vrijheid kunt geven. ‘Vissershaven maakt daarbij gebruik van innovatieve digitale technologie. De medewerkers schatten per bewoner in hoeveel vrijheid deze aan kan. Bewoner Cor kan gewoon naar buiten, maar bewoonster Anna kan dat niet. Zij zou door haar verwardheid de weg kwijtraken. Vissershaven heeft alle bewonersafspraken ingesteld in een horloge met GPS dat iedere bewoner bij zich draagt. De gesloten deur herkent de bewoner die naar buiten mag, en hup, de deur schiet direct open. Voor de andere bewoners blijft de deur dicht.’

‘Wat ik zo mooi vind aan Vissershaven,’ vervolgt Meerveld, ‘is dat als mensen naar buiten gaan, en het gaat een keertje mis, dat kan natuurlijk, dat ze dan ook werken met een buurtapp. En met een groep buurtbewoners, die dan samen gaan kijken waar meneer of mevrouw rondloopt. Als ze hem of haar hebben gevonden, bieden ze een kopje koffie aan, en bellen ze het verpleeghuis: “Meneer of mevrouw zit bij ons.” De hele buurt wordt bij het verpleeghuisbeleid betrokken.’

Ook voor mensen die thuis wonen

Natuurlijk, Vissershaven is een best practice, maar toch zeker geen uitzondering meer, want in verpleeghuizen is het al jaren de trend om vrijheidsbeperkingen voor bewoners terug te dringen, constateert Meerveld. ‘Twintig jaar geleden werden mensen nog in hun stoel of bed vastgebonden. Dat gebeurt allang niet meer. Vrijheid is een groot goed, óók voor mensen met dementie.’

De wetgeving loopt achter op deze ontwikkelingen. Meerveld is daarom blij met de komst van de nieuwe Wet Zorg en Dwang (Wzd), per 1 januari 2020. ‘Deze nieuwe wet gaat uit van het nee, tenzij-principe. Dat houdt in dat je bij mensen met dementie geen vrijheidsbeperkende maatregelen oplegt, tenzij het vanwege gevaarlijke situaties niet anders kan. Het uitgangspunt is dat dwangmaatregelen niet thuishoren in de zorg voor ouderen.’

Dat is een verbetering vergeleken met de huidige BOPZ-wetgeving (Wet Bijzondere Opnemingen Psychiatrische ziekenhuizen), die ook van toepassing is op bewoners in verpleeg- en verzorgingshuizen. ‘Daar komt bij dat de BOPZ oorspronkelijk alleen bedoeld was voor de psychiatrie. Het sluit dus niet altijd aan op wat mensen met dementie en hun familieleden meemaken. De Wzd doet dat wel, die is specifiek voor deze doelgroep bedoeld.’

De nieuwe Wet Zorg en Dwang (Wzd) kent meer waarborgen voor de rechtsbescherming van mensen met dementie en hun mantelzorgers dan de BOPZ. Bovendien geldt de wet ook voor mensen met dementie die zelfstandig thuis wonen. ‘De BOPZ richt zich alleen op onvrijwillige zorg binnen bopz-aangemerkte instellingen. Maar ook mensen met dementie die thuis wonen behoren op rechtsbescherming te kunnen rekenen.’

Gas afsluiten, mag dat?

Mantelzorgers van mensen met dementie die thuis wonen, zitten met veel vragen over wat ze wel en niet kunnen doen. Mogen ze zomaar het gas afsluiten om te voorkomen dat hun partner het gas aan laat staan? Kunnen ze de voordeur wel op slot doen om te voorkomen dat hun partner het huis uit loopt en gaat dwalen? Wat kúnnen ze doen, om de vrijheid van hun geliefde partner zo min mogelijk te beperken? Het zijn vragen waar mantelzorgers vrijwel dagelijks mee worstelen. ‘Alzheimer Nederland pleit ervoor dat mantelzorgers niet in hun eentje hoeven te tobben over dit soort dilemma’s, maar dat ze is dat samen met de professionals kunnen bespreken.’

En dat is ook nodig, blijkt uit een onderzoek dat Alzheimer Nederland eind 2018 heeft uitgevoerd onder haar achterban, over vrijheidsbeperking in de zorg [zie kadertekst]. ‘We hebben mensen met dementie en mantelzorgers gevraagd naar hun ervaringen met vrijheidsbeperking in de zorg. Dan blijkt bijvoorbeeld dat vrijheidsbeperking vaak voorkomt bij mensen met dementie. In zorginstellingen 65 %, maar ook in de thuissituatie heeft een aanzienlijk deel te maken met vrijheidsbeperking, namelijk 34 %. 59% van de mantelzorgers laat weten dat de vrijheidsbeperkende maatregel niet vooraf met de naaste is besproken door de zorgverlener. Dat is thuis even vaak het geval als in het verpleeghuis. Bij 8% van de mantelzorgers werd de inzet van vrijheidsbeperking ook niet vooraf met hén besproken door zorgverleners. Hier valt dus nog een wereld te winnen.’

Cliëntvertrouwenspersoon

Meerveld is daarom blij dat de Wzd ook hierin de rechtsbescherming waarborgt voor mensen met dementie. ‘Als je het als persoon met dementie of diens familie of mantelzorgers, niet eens bent met de vrijheidsbeperking die professionals voorschrijven of toepassen, dan kun je naar een cliëntvertrouwenspersoon (CVP) stappen.’ Die meningsverschillen komen nogal eens voor. Maar liefst één op de vijf mantelzorgers is het niet eens met de zorgverleners over het toepassen van de vrijheidsbeperkende maatregelen bij de naaste. ‘Twee derde van de mantelzorgers zou in dat geval zeker een CVP raadplegen, blijkt uit ons onderzoek. Dat zou dan volgens hen een onafhankelijk, deskundig, empathisch én zichtbaar persoon moeten zijn.’

Mantelzorgers zijn volgens Meerveld onvoldoende op de hoogte van de komst van de nieuwe wet. ‘Overheid, professionals en Alzheimer Nederland moeten hen daar de komende tijd goed over informeren. Wij doen dat bijvoorbeeld via onze publiekssite Dementie.nl. Daarnaast behoren professionals, zoals casemanagers Dementiezorg, zich te scholen in de implicaties van de nieuwe wetgeving. Het is belangrijk dat we allemaal goed voorbereid zijn. Voor je het weet is het 1 januari 2020.’

Conclusies uit het rapport van Alzheimer Nederland over de Wet Zorg en Dwang (Wzd):

Vrijheid versus veiligheid bij mensen met dementie is een groot dilemma voor mantelzorgers.

Vrijheidsbeperking komt vaak voor bij mensen met dementie.

Inzet van vrijheidsbeperkende maatregelen wordt vaak niet met de persoon met dementie besproken.

Mantelzorgers met een thuiswonende naaste voelen zich vaak belast met de verantwoordelijkheid voor het toezicht op de naleving van vrijheidsbeperkende maatregelen.

Maar liefst één op de vijf mantelzorgers is het niet eens met de zorgverleners over het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen bij hun naaste.

In gesprek blijven met de zorgverleners bij verschil van mening over de toepassing van maatregelen vinden mantelzorgers belangrijk.Een cliëntvertrouwenspersoon (CVP) is gewenst vanwege zijn onafhankelijke rol.

Meer lezen?

Auteur: Michel van Dijk

April 12, 2019 tmullink

Music & Memory Nieuws April 2019

Vrijheid en muziek

Geluid ervaren we door middel van ons lichaam. Deze lichamelijkheid maakt dat zich tijdens het luisteren naar muziek een speciaal gevoel van ruimte en tijd kan openen. Op die manier kun je ‘flow’ opwekken met muziek. Tijdens je werk, tijdens sporten of het schoonmaken van de badkamer, in je huis, ontspannen in een stoel of terwijl je beweegt. We kunnen wegdromen naar andere plaatsen en tijden. We zien dat deze kracht van muziek ontdekt is door de zorg. Bij operaties, terwijl je in bed ligt te revalideren, bij het weer leren spreken na een hersenbloeding, bij ouderen waarbij pijn al hun geestelijke ruimte lijkt in te nemen, bij mensen die somber zijn, zorgen hebben, mensen die troost nodig hebben en mensen met dementie die gevangen lijken in verveling en apathie.

Music & Memory gaat over lievelingsmuziek, maar uiteindelijk over het geven van een gevoel van vrijheid en geluk aan mensen die niet zelf meer op ‘play’ kunnen drukken. Deze nieuwsbrief bevat daarom een stuk dat over een fenomeen gaat waar veel afdelingen met mensen met dementie mee te maken hebben: de gesloten deur, de inperking van vrijheid van medemensen, die voorheen konden gaan en staan waar ze wilden. Gelukkig zijn we per 1 januari 2020 weer een stuk dichter bij echte vrijheid voor deze mensen.

Ook in deze nieuwsbrief verslagen over mijlpalen van het Music & Memory netwerk, van jullie zelf, van nieuwe initiatieven en kleine gelukjes. We zijn trots en verheugd dat we het mooie werk dat we doen met zoveel mensen delen. Veel leesplezier en stuur ons jullie vragen, ideeën en ervaringen! Samen maken we vrijheid mogelijk.

Het afgelopen kwartaal presenteerde Music & Memory bij een evenement van Ludwig, op een nascholing van huisartsen in de regio Utrecht, en binnen een cursusreeks van Frans Hogeveen. We namen deel aan de jaarlijkse bijeenkomst van het European Network of Intercultural Care (ENIEC) en hielden onze kampioenendag. De eerste pilot van Music & Memory thuis ging van start in de gemeente Aalten. De Music & Memory certificatietraining E-Learning is in gebruik genomen.

Nieuw in deze nieuwsbrief:

Artikel: Vrijheid is een groot goed ook voor mensen met dementie
Verhalen uit de praktijk: WarmThuis
Verslag van de Kampioenendag
Music & Memory op zoek naar bestuursleden
We hebben de pagina met recent onderzoek bijgewerkt.

Archives for April 2019

Doneer